Sağlık Bakanlığı’nın düzenlediği SMA Bilim Kurulu toplantısı dün gerçekleştirildi. Türkiye’de SMA hastaları ve ailelerinin hasretle beklediği, dünyada hastalığın tedavisinde kullanılan iki ilaç olan Risdiplam ve Zolgensma’nın devlet tarafından karşılanıp karşılanmayacağına ilişkin beklentiler yetkililerle buluştu. ağızdan kullanıma uygun ilacın ruhsatlandırılması. SMA tedavisinde kullanılan bir diğer üçüncü ilaç olan Zolgensma ile ilgili Bilim Kurulu değerlendirmesinin devam ettiği belirtildi.
Toplantı öncesinde Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA), SMA hastaları ve aileleri ile vakıf ve derneklerin beklentilerine ilişkin Bilim Kurulu’ndan açıklamalar geldi. SMA Türkiye Vakfı, toplantının ardından alınan kararlara ilişkin BSHA’ya değerlendirmede bulundu. Vakıf Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, SMA hastalığı ile ilgili tüm tedavi tekniklerinin Türkiye’de olması ve hastaların tedaviden eşit ve adil bir şekilde ücretsiz yararlanması taleplerini gündeme getirdi.
“Erken Tedavide Sağkalım Oranının %100 Olması Sevindirici”
Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, SMA taramaları sonucu teşhis konulanlarda tedaviye erken başlanmasıyla ilk 6 ayda yüzde 100’lük sağkalım oranının umut verici olduğunu söyledi. Demir, açıklamalarına şöyle devam etti: “SMA Bilim Kurulu; Dün SMA tarama sonuçları, tedavi süreçleri ve tedavideki gelişmelerle ilgili bir haber vardı. Toplantının ardından yapılan açıklamada yenidoğan ve taşıyıcı tarama testi sonuçları ile Spinraza, Risdiplam, Zolgensma tedavilerinin değerlendirmeleri paylaşıldı. Ülkemizde 2022 yılı Mayıs ayında başlayan yeni doğan taraması ile 753 bin 350 bebeğin SMA taramasından geçirilmiş olması, tanı konulanların erken tedavi edilmesi ile ilk altı ayda sağkalım oranının yüzde 100 olması bizleri sevindiriyor. Evlilik öncesi SMA taraması, önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın uzun süreli görülme sıklığını azaltmada da değerli bir faktördür. 2021 yılında başlayan bu program kapsamında evli çiftlere ücretsiz tarama yapılabilmektedir.”
“Tüm Tedaviler Türkiye’de Olmalıdır”
Türkiye SMA Vakfı olarak; Demir, tüm tedavi yöntemlerinin ülkemizde olması gerektiğini ve hastaların bu tedavilerden eşit ve adil, ücretsiz olarak yararlanması gerektiğini belirtti. “SMA ilaçlarının SGK geri ödeme sistemine alınması; Tıbbi ekipman, tıbbi ekipman, fizik tedavi hakları, solunum cihazına bağlı hastalara elektrik faturası desteği sağlanması, engellilere evde bakım veren annelerin emeklilik hakları konularında uyumlaştırılması konusunda düzenlemelerin yapılmasını bekliyoruz. Tedavi yöntemlerinde ikinci bir ilacın (Risdiplam) hastalarımızın kullanımına sunulması umut verici bir gelişmedir. Açıklamada, şu anda ülkemizde 1024 hastanın Spinraza tedavisinden faydalandığı ve ikinci tedavi prosedürü olarak ağızdan kullanılan Risdiplam etkili ilacın ruhsatlandırma aşamasına gelindiği bilgisi verildi. Ancak şu aşamada hangi tip SMA hastalarının hangi yaş gruplarının yararlanacağı konusunda netlik yok.”
“Yeni İlaç Kullanımına İlişkin SUT Tebliğini Bekliyoruz”
SMA’nın dört tipi olduğunu belirten Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, yeni ilaçla ilgili belirsizliklerin olduğuna, ilaçtan her türün yararlanıp yararlanmayacağına, yaş kriterinin bulunup bulunmayacağına ve daha birçok konunun açıklığa kavuşturulması gerektiğine dikkat çekti. .
“Bütün türleri tedavi edilir Arızalı mı olacak, yaş kriteri olacak mı, tedaviler arası geçiş süreci nasıl olacak, Spinraza tedavisi görmüş hastalar Risdiplam tedavisinden fayda görebilecek mi veya tedaviyi değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine dönebilecekler mi? tekrar tedavi? Bu tür soruların cevapları şu an için net değil” diyen Demir, şunları kaydetti: Önümüzdeki günlerde Sağlık Uygulama Tebliği’nin yayımlanmasıyla netlik kazanacak. T Tüm hasta/hasta yakınları olarak ilgiyle bekliyoruz. “Hastalık değil hasta var” yaklaşımıyla her hasta için kişisel bir değerlendirme yapmak gerekiyor. Hekimler bir hasta için uygun gördükleri tedavi formülünü başka bir hasta için görmeyebilirler. Bu nedenle dileğimiz tüm tedavi işlemlerinin ödeme kapsamında olması” dedi. (BİLİM SAĞLIK HABER AJANSI)
